这个男人骨瘦如柴，体重只有60斤，除了骨头就是皮，双腿瘫痪不能行走
而他的家人中，有人只能蹲着走路，这究竟是怎么回事
原来在吉林的一个小区，里面人都觉得，一楼的这户人家十分神秘
“我在这里住了二十八年，没看过他家人出来”
邻里邻居抬头不见低头见，基本都能混个脸熟，可这一楼明明住着人
怎么都不见出来呢，越是神秘越是让人好奇，有人就透过窗户
去偷看这家人的身份，不料这不看不要紧，一看吓一跳
“这么大个脸，这么大个身子”
“老瘦老瘦，就像个骨头架子在那儿支着”
邻居们的描述千奇百怪，记者也听说了这件事
带着好奇，他敲响了这户家门，来开门的是一个中年女人
自称是家中四姐，看上去普普通通，也没有邻居说的那么夸张
记者正在怀疑，是不是邻居看错了以讹传讹
忽然间，昏暗的房间，一道怪异的身影一闪而过
等到进去之后，大家震惊了，不大的房间里，竟然挤满了人
这些人个个脸色苍白，面无表情，嘴唇下翻，看上去怪异无比
四姐露出一抹苦笑，这些都是她的家人
随即四姐就开始对记者介绍家人们
只能蹲在地上挪动的女人，就是家中大姐，大姐全身骨骼严重变形
身体毫无支撑力，胳膊和手都不能弯曲，腿无法伸直
就连上床这么简单的动作，对她来讲都是无比艰难
三姐虽然看上去没什么问题，但她面部僵硬，双臂脱臼，两条腿抬不起来
蹲下后无法和正常人一样站起来
原家最可怕的，就是原家老五，今年38岁，体重还不到六十斤
撸起袖子，上臂就只剩下骨头，身体瘦削的就像是搓衣板
可以清晰看到肋骨，整个人瘦的，就只剩下一张皮
邻居们以讹传讹，说原家藏着个骷髅，指的就是他
除了瘫痪和瘦削，他的舌头上，有被刀割过一样的痕迹
这究竟是怎么回事，他们怎么会变成这样？
“现在不止你瞅我，我自己瞅我自己都害怕”
因为病情严重，老五已经二十年没出过门了，常年吃药让他肝肾功能接近衰竭
每天只有电视机和自己做伴，最羡慕的就是别人，成家立业的生活
可对他来说，这就是妄想，这辈子都实现不了
“那活的老累了”
三姐告诉记者，这个病不是从小就有了，都是长大之后才发病
一旦得上，整个人就会变得面目全非，上肢脱臼下肢瘫痪
面容和身体逐渐变形，原家人跑遍周围的医院，仍然查不出所以然
更可怕的是，这个疾病还有扩散的趋势，就连家族的下一代都难逃厄运
大姐的大儿子大林，十多岁时开始发病，最开始是面部表情出现问题
后面肌肉萎缩，骨骼变形，十八岁以后就变成这样
二儿子二林，虽然没有哥哥那么严重，但双臂脱臼
脊柱和手指关节严重弯曲变形，走路右腿外翻
如果连下一代都出现问题，原家还有什么希望呢
“我说你们谁愿意走 谁就走，不能给你幸福的家，就没有必要挽留人家了”
原家陆续发病后，二嫂、大姐夫三姐夫，都因为承受不了家庭负担
选择离家出走，几个小家离散，最后所有发病的原家人都搬到一起居住
祖孙三代七八口人，挤在不足60平方的房子里，从此与世隔绝
也成了邻居们口中，神秘的一家人
每天清晨，二哥要将水端到五弟床边，由于常年瘫痪，就连日常洗漱这些事
也只能在床上完成，大姐则要蹲在地上，一步一步挪到水盆边
这些对常人来说轻而易举的事，在他们身上却无比的艰难
全家的重担，如今都落到二哥和四姐身上，二哥每天洗衣做饭照顾病人
四姐负责在外面打工挣钱，养活一家人，现在一家人中
只有四姐没有离婚，每天下班她都会来娘家，来帮忙照顾家人
全家九口人，就靠着几百块的低保，和四姐微薄的工资来生活
原家老母今年七十三岁，不但没能得到儿女的照顾，反而要转过头来
照顾瘫痪在床的儿女们，原家生活在黑暗中，但还有一丝光亮
那就是二哥的儿子小宝，这是目前为止，原家第三代当中唯一健康的孩子
每天看着小宝灿烂的笑容，一家人既开心又担心
他们担心着，小宝会不会也逃不过厄运
小宝每次从幼儿园回来，二哥都会让孩子噘嘴给他看，能噘嘴就说明孩子没事
看着小宝活泼的模样，四姐的心里有苦难言，结婚十多年
她一直没有孩子，不是不想要，而是不敢要
担心孩子会遗传原家的疾病，四姐意识到，一个人的力量是有限的，她想到了求助媒体
“再不好也比我自己，走的路程要简捷一些”
就在四姐全心全意为家人，寻找治疗怪病的方法时，厄运却降落在她自己身上
四姐的一只胳膊，也无法抬起来了，四姐吓得浑身发抖，如果连她都出事
这一家人又该怎么办，就在四姐几乎绝望之际，她忽然接到一通电话
来电话的是，当地骨伤研究所方所长，起先方所长以为
原家人身上的疾病是骨骼方面，可他到原家查看之后，有了新发现
“我看她母亲就是个不正常人，嘴唇不能合拢，眼睛不能合拢”
原来原家老母也有怪病症状，只是表现得比较轻微，容易被忽略
如果说祖孙三代都有这种病，那就让人忍不住去思考，会不会是家族性遗传病
听到方所长这么说，原家老母五雷轰顶，她怎么都不敢相信
起因竟然在自己身上，老人依稀记得，她小时候生过一场大病
病好之后面部就僵硬了，本来以为这不是什么大事，谁知道竟然后患无穷
为了查清楚原家人的病，能不能有治好的可能
记者带着他们找到了国内，神经学领域的专家何教授
何教授表示，对于原家的翼状肩胛，他只见过个别类
这还是第一次看到家族式发病，何教授对原家人进行了详细检查，终于得出结论
“我们考虑这病是叫，进行性肌营养不良”
这是一种遗传性的肌肉变形疾病，从原家来看，是一种显性遗传
原家不分男女老少，主要表现在面部和肩部的肌肉
随着病情的发展，下肢也会丧失行动力，就连家中最小的孩子小宝
也不排除日后发病的可能，这个病的发病率十分罕见，从统计学来看是十万分之七
目前从基因学和干细胞治疗分析，还没有突破性的进展
也就是说，原家的病没法治愈，根除的唯一办法就是不再要孩子
四姐这一辈子，都不会有自己的孩子，知道真相的四姐很坦然
她表示至少知道了病的来源，她永远不会对未来绝望，她会好好照顾家人
一起好好的活下去，自从原家对外面公布自己的秘密后，在邻居眼中
原家不再是那个恐怖的禁地，而是一个需要帮助的普通邻居
“就在这儿给你放一兜苹果，一会儿给你送一筐桃”
“也不知道谁来的，人家也不想说”
周围邻居展现着极大的善意，让四姐红了眼眶
在社区的帮助下，瘫痪在家的原家人，也找到了工作，折元宝
虽然他们行动不便，但他们也想凭借自己的努力，去创造生活
“社会上这么多好心人关注，我自己也不能自暴自弃，就干点我力所能及的”
这个春节是原家发病以来，过得最热闹的一个春节
往常一年都难得吃上一回的饺子，今年格外的充足
社会好心人除了给他们送来了饺子，还有年货、春联等
原家人感受到了前所未有的温暖，基因里的缺陷，在出生前就已经注定
这就是所谓的命中注定，但原家人并没有抱怨命运，他们没有时间去抱怨
他们拼尽全力，只是想努力的活着，即使在最绝望的时候
这个家也没有散没有垮，只有自己不放弃别人才不会放弃你
无论将来如何，原家人都会努力的面对生活，积极地活下去
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